Hace un año, inauguramos el salón de actos del Hospital. El trabajo del hospital está orientado y centrado en escuchar y atender al paciente.
Lo último que se les ha planteado y que se han comprometido estudiar y valorar, es la incorporación a su cartera de servicios una consulta específica de FM y SFC adscrita al servicio de reumatología y medicina interna en coordinación con neurología para ofrecer un diagnóstico individual a los pacientes afectados. De este modo, los médicos de atención primaria dispondrán de una unidad de referencia donde poder dirigir a los pacientes evitando así, la deambulación del paciente además de favorecer el impulso de estudios de investigación y de acción entre centros sanitarios del servicio de salud.
Desde la dirección general de atención al paciente se mantiene un contacto permanente con el paciente a través de las distintas asociaciones y este contacto, les permite conocer nuestras necesidades y expectativas con lo cual, esto les ayuda a planificar y orientar mejor los recursos y embarcarse en acciones que mejoren la atención que ofrecen a los ciudadanos. Se han embarcado en un proyecto aprobado en junio del 2012, que es la estrategia regional de atención a pacientes crónicos y que tiene como objetivo desarrollar la continuidad de cuidados y en fomentar una atención integral a pacientes crónicos.
La FM es una enfermedad crónica relativamente reciente. Se conoce, pero con muchas incógnitas. Los servicios Madrileños de salud tienen que adaptarse a los nuevos conocimientos y alternativas terapéuticas con rapidez y cautela. Los pacientes, siempre van por delante y son ellos los que van guiando en el abordaje integral. Los profesionales, deben acompañar al paciente a tomar decisiones y este acompañamiento está basado en la comunicación pero también, en la información y la formación. En este sentido destaca la labor de formación que AFINSYFACRO está realizando en los centros de salud de Móstoles con el apoyo de las direcciones asistenciales oeste y sur.
El objetivo final es que los pacientes con FM convivan con la mejor calidad de vida posible y eso es tarea de todos: administración sanitaria, pacientes, profesionales y de la sociedad en general y es tarea de todos, porque hay que abordar la FM de una forma integral. Desde la dirección general de atención al paciente se está trabajando con el objetivo de aunar todas las voluntades posibles.
Se agradeció también a Dña. Gema Zamorano su interés, su ánimo, su cercanía y su saber escuchar a nuestras demandas colaborando, en lo que es posible.
A estas alturas, cada vez hay más profesionales que no dudan de la entidad de la FM, que es una enfermedad real, cada vez más reconocida en distintos ámbitos incluso en el ámbito jurídico y cada vez más tangible.
Existen muchos investigadores que han encontrado cambios estructurales y funcionales en el cerebro de los pacientes con FM; son datos objetivos y es difícil pensar, que todos estos investigadores estén equivocados. Esto demuestra que la FM es una enfermedad con base orgánica y por tanto, una enfermedad real.
Llegamos pues a una serie de conclusiones; la primera y más clara de todo esto, es que hay disfunciones psiconeurobiológicas que parecen jugar un papel muy importante en la explicación de la patofisiología de la FM que se pueden ver; que hay mecanismos anómalos que subyacen a las manifestaciones de hiperalgesia y alodinia; hay una existencia de cambios celulares morfológicos relacionados con el procesamiento del dolor y con la disfunción cognitiva.
Lo que sabemos hasta ahora es suficiente para hacer más llevadera la enfermedad pero no para solucionar el problema.
¿Por donde tendrían que ir las cosas? Nos preguntamos lo siguiente ¿la disfunción cognitiva es un síntoma primario como el dolor o sólo es un síntoma que aparece por los cambios cerebrales que produce el dolor? Seguramente las técnicas de neuroimagen sirvan para contestar al menos parcialmente esa pregunta. Otra pregunta interesante es si los cambios cerebrales que se producen son permanentes. Podemos ser capaces de diseñar terapias más ajustadas que producen cambios directos en el cerebro que lo modifican temporalmente y quizás sea posible hacerlo de forma permanente.
Existen cambios genéticos que se están viendo cada vez más asociados ala aparición del dolor o de otra sintomatología como cognitiva emocional o física o de otro tipo porque esto nos puede ayudar a explicar porque sucede la FM.
Uno de los genes más estudiados en pacientes con FM y en relación con el dolor es la COMT (catecolortometiltransferasa) .La COMT es una enzima que degrada catecolaminas (noradrenalina, adrenalina, serotonina, dopamina) y hace que estas no estén disponibles.
Aquellas personas en que la actividad de la COMT es baja y además es homocigota para meteonina, tienen mayor sensibilidad al dolor.
El eje del proyecto de la URJC es más para ver funciones ejecutivas, ya que las quejas neurocognitivas son más importantes que el dolor. Lo que se está haciendo, es mirar polimorfismos en determinados genes que estén modulando alguno de los neurotransmisores que tenga importancia a nivel del cortex prefrontal.
Existen otros factores como la edad, la exposición al stress, el haber vivido una situación traumática… por tanto vemos que tanto factores sociales, como ambientales pueden producir alteraciones genéticas. Hay estudios que dicen que la epigenética puede tener un papel importante en el desarrollo de la enfermedad.
Las emociones al igual que el dolor, no se pueden ver. Hoy día sabemos que el dolor es consciente y por lo tanto no necesariamente tengo que tener una lesión para sentir dolor y el dolor tiene un rasgo emocional puesto que tenemos una respuesta ante ella, que por lo general es negativa. La emoción es principalmente fisiológica y luego subjetiva que puede afectar a nuestro sistema. Hay otras variables que pueden estar afectando a nuestro procesamiento cognitivo. El estudio es la relación que pueda estar afectada en la atención ante estímulos emocionales en personas con FM. La depresión o ansiedad influye en esta relación en la medida que yo perciba que tengo una mayor sensibilidad al dolor y sensación de pérdida de funcionalidad y viceversa. La depresión y la ansiedad corresponden a la dimensión afectiva motivacional del dolor. A la respuesta emocional que yo tenga ante la experiencia.
El sueño en personas con FM se caracteriza por ser un sueño no reparador, fragmentado, de mala calidad además puede ir acompañado de algunos trastornos del sueño como insomnio, síndrome de piernas inquietas, apnea…la hipersensibilidad del sistema nervioso central está siempre presente. Por lo tanto, cuanto peor es la calidad del sueño tengo un incremento del dolor y hay un impacto negativo en las funciones cognitivas, principalmente, en la atención y en la memoria.
Las alteraciones en el funcionamiento cognitivo han sido ampliamente demostradas en pacientes con fibromialgia, este síndrome de dolor crónico generalizado cuyo sustrato neural aún permanece en estudio y que afecta fundamentalmente a mujeres. Bajo el término ‘discognición’ se engloban fallos en los procesos de atención compleja, memoria de trabajo, memoria episódica y memoria semántica (Glass, 2010). Estos fallos, que han sido referidos como ‘fibrofog’ o neblina mental, causan un gran impacto sobre la vida diaria, incluso mayor que el dolor, síntoma cardinal de la patología, según informan los propios pacientes.
gran número de pacientes con este tipo de problemas y su impacto a nivel personal y social, ha llevado a la realización de esfuerzos por tratar de mejorar estas alteraciones y conseguir una mayor funcionalidad de los afectados. Así, desde la Neuropsicología se han venido comprobando los efectos positivos de los programas de rehabilitación. Más recientemente se han llevado a cabo investigaciones para valorar el impacto de los tratamientos cognitivos computerizados en el funcionamiento neuropsicológico En nuestro experimento encontramos que los pacientes con fibromialgia son capaces de mejorar su atención selectiva, su fluidez verbal y la velocidad de procesamiento mental tras una breve intervención cognitiva online con los juegos de Unobrain.
Otro aspecto muy importante y que ya se toco brevemente en las II jornadas es la alimentación. La Histamina es una amina biógena imprescindible para la vida, ya que hay muchas funciones dentro de la biología de cualquier ser vivo que no podrían llevarse a cabo sin su presencia. De esta forma, decimos que la histamina es vital, pues es necesaria en todos los tejidos y zonas anatómicas, aunque en diferentes concentraciones. A la vez, decimos que es perversa porque cuando las cantidades normales son sobrepasadas, ocasiona síntomas, bien localizados o bien generalizados, que hacen perder la salud.
La Histaminosis alimentaria, es una enfermedad con una larga evolución en el momento del diagnóstico en la mayoría de los casos. La aparición paulatina de síntomas junto con el desconocimiento de la etiología de los mismos y el consiguiente consumo crónico del alimento o alimentos responsables, acaba muchas veces en un gran deterioro en la calidad de vida física y emocional de estos pacientes.
Entre los síntomas predominantes en la histaminosis alimentaria encontramos algunos provocados por un mecanismo directo de interacción de la molécula de histamina con los distintos receptores, como jaquecas, migrañas, disregulación de las secreciones (saliva, lágrimas, flujo vaginal), hinchazón abdominal después de comer, calambres musculares, diarreas u otros muchos.
Además de éstos, existen otros síntomas por mecanismos indirectos, como la aparición de dolor por presión, deshidrataciones intervertebrales, estreñimiento o piel seca, entre otros.
La misión del equipo de Histaldiet, es contribuir a la mejora de la salud de las personas mediante su alimentación. Para ello, instauran dietas terapéuticas personalizadas y seguras y prestan asesoramiento para llevarla a cabo con éxito, facilitando alternativas para que comer siga siendo un placer.
Ofrecemos un trabajo en equipo con profesionales integrados en el grupo de conocimiento HISTAL que cuenta con facultativos de éxito y pioneros en el tratamiento de patologías de origen alimentario.
